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Recobrar la fuerza gracias a la terapia de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD)

Historia de un paciente

Es común ver a Jana con su esposo Chase paseando a sus perros Linus y Jovie en la ciudad en donde viven, Beaumont, Texas. Es una joven carismática que lleva un estilo de vida muy activo y social, ya sea reuniéndose con amigos o de excursión en la montaña en Nuevo México con su mochila de color verde claro. Pero, muchos no se dan cuenta de que la mochila que lleva Jana es una extensión de su cuerpo, ya que en ella transporta los nutrientes y calorías que consumirá durante el día.

Jana tiene un trastorno gastrointestinal raro (pseudoobstrucción intestinal idiopática crónica, PICI) que le diagnosticaron cuando tenía siete días de vida. La PICI es una enfermedad en donde se producen contracciones musculares involuntarias y coordinadas dentro del tracto gastrointestinal (GI) y se emiten señales como si hubiera una obstrucción intestinal real cuando no la hay. Esto hace que sea difícil, y casi imposible, para Jana consumir calorías mediante los alimentos normales, y es por eso que ha utilizado la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) toda la vida.

“Lo que es normal para mí, no es normal para los demás, pero no dejo nunca que eso me impida llevar la vida que quiero”, afirma Jana. “Cuando era pequeña, sabía que era diferente. Llevo mis nutrientes conmigo todo el día en mi mochila, que es realmente muy práctica: me permite tener movilidad y seguir con mi vida”.

La NP es una terapia de nutrición intravenosa (IV) que Jana recibe durante un período de infusión de 12 horas por cinco días a la semana. Jana recibe varios nutrientes y multivitaminas todos los días según las necesidades de su cuerpo, lo que puede incluir un equilibrio de proteínas, carbohidratos, lípidos (grasas), electrolitos y vitaminas. La terapia de Jana suele incluir una mezcla de aminoácidos y multivitaminas que necesita para tener fuerza para un día normal.

Si bien su vida ha estado llena de estadías largas en el hospital, cirugías extensas y contratiempos a diestra y siniestra debido a su afección, Jana jamás dejó que eso le impidiera hacer las cosas que le gustan. Jana se ha establecido junto con su esposo en Texas tras su graduación del Lamar College y se ha convertido en una defensora de la NP. De hecho, Jana forma parte de “Gutsy Gals,” un grupo de apoyo de mujeres de todo el país que también siguen una terapia de NP.  

“Tener acceso a productos de nutrición parenteral innovadores ha sido una enorme tranquilidad para mí en mi convivencia con la PICI,” explicó Jana. “Tengo la suerte de poder gestionar mi atención de forma remota y desde casa, lo cual me permite pasar tiempo de calidad con mi familia y mis amigos. Esto es lo normal para mí, y no tengo problemas con eso”.

Es común ver a Jana con su esposo Chase paseando a sus perros Linus y Jovie en la ciudad en donde viven, Beaumont, Texas. Es una joven carismática que lleva un estilo de vida muy activo y social, ya sea reuniéndose con amigos o de excursión en la montaña en Nuevo México con su mochila de color verde claro. Pero, muchos no se dan cuenta de que la mochila que lleva Jana es una extensión de su cuerpo, ya que en ella transporta los nutrientes y calorías que consumirá durante el día.