¡Los pacientes renales eligen comenzar de nuevo!

 

La insuficiencia renal es un viaje, no un destino, que la mayoría de los pacientes secuencian de manera diferente según sus necesidades clínicas y preferencias de estilo de vida. En el camino, es posible que deban trabajar con su equipo de atención médica para implementar un programa de manejo de prediálisis, y luego probablemente elijan entre diálisis peritoneal (DP) en el hogar o hemodiálisis en el centro (ICHD), con suerte, con una opción de trasplante en el camino. La investigación muestra que una característica común para los pacientes es que la educación adecuada antes de la diálisis puede reducir los inicios de diálisis no planificados, permitiendo a los pacientes estar mejor preparados para comenzar su nuevo camino.

Obtén mayor información desde las perspectivas de algunas personas extraordinarias que comenzaron de nuevo con el cuidado renal.

Anand, Pushpa y familia

Anand y Pushpa son abogados en ejercicio en Singapur y padres ocupados de tres hijos. Como la mayoría de las familias, disfrutan de salidas y viajes para ver a su hija adulta en Australia. Anand y Pushpa también desempeñan funciones especiales de cuidador de sus hijos más pequeños Satya (20 años) y Diksha (14 años), ambos viviendo con enfermedad renal.

El viaje de cuidado renal de Satya comenzó a los dos años. Inició la EH cuando tenía 14 años y ahora está en PD. El viaje de atención de Diksha también comenzó a una edad temprana, progresando a HD cuando tenía 6 años y PD a los 7 años, y luego recibiendo un trasplante a los 10.

"Mi reacción inicial al diagnóstico de Satya fue de shock porque no sabía que los riñones en los niños pequeños podrían fallar", dice Anand. "Lo primero que pasamos fue una experiencia de aprendizaje rápida y masiva.

"También descubrimos temprano que debido a que esta es una enfermedad crónica, se trata de aprender a manejarla dentro de nuestra vida diaria".

A través de los respectivos viajes de terapia de Satya y Diksha, ambos continúan su educación y han aprendido a navegar su juventud, amigos y actividades normales mientras viven con enfermedad renal.

"Creo que es importante entender que una vez diagnosticado, la enfermedad renal no define quién eres", comenta Diksha.

"Puede ser un gran revés, pero mientras tengas disciplina, esperanza y fe, puedes llegar lejos".

Dawn

Dawn es hija, madre y defensora de pacientes renales a tiempo completo de Queens, Nueva York. Su viaje con la enfermedad renal comenzó hace 30 años cuando era una madre joven y recién comenzaba su carrera.

"Ser diagnosticado con enfermedad renal tuvo un gran impacto en mi familia y en mi trabajo", dice Dawn.

Durante el viaje de Dawn, ha necesitado hacer la transición a través de todas las modalidades por razones clínicas y de estilo de vida. Después de pasar tres años en ICHD, Dawn decidió hacer la transición a PD para poder tener más tiempo con su hija. Dawn manejó su cuidado renal con EP en casa durante 10 años antes de recibir un trasplante. Siete años después, el trasplante de Dawn fracasó y tuvo que volver a recibir diálisis; esta vez ya no era clínicamente capaz de recibir DP y pudo iniciar hemodiálisis domiciliaria. Dawn está actualmente esperando un nuevo trasplante.

"Es realmente importante para mí compartir mis experiencias porque creo que es esencial que otros pacientes renales sean educados y empoderados para tomar decisiones informadas", agrega Dawn.

Claus

Claus dirige un negocio con su hermano en Viena, Austria. Le apasiona la comida, la tecnología y ayudar a otros a aprender sobre su enfermedad renal. Habla de ello desde su experiencia personal como paciente renal a largo plazo que secuenció todas las modalidades de diálisis (DP, HD en el centro y HD en el hogar) en su viaje hacia el trasplante.

"Los profesionales de la salud brindan la mejor atención posible a los pacientes", dice Claus. "Es importante que los miembros de las organizaciones de pacientes también compartan nuestras experiencias con otros pacientes".

Claus también trabaja en una organización de pacientes que apoya a los pacientes renales y sus cuidadores para empoderarlos en sus viajes.

"Es esencial que los pacientes participen activamente en sus opciones de terapia y las adapten a su estilo de vida", agrega Claus. "Sobre todo, es importante aceptar el diagnóstico y ser positivo sobre la situación".

Amber

Amber, nacida y criada en Memphis, Tennessee, es directora de implementación de transporte para una gran aerolínea con sede en Canadá. En su tiempo libre, es una madre orgullosa de los cachorros Princeton y Nala. A los 28 años, Amber fue al médico por lo que pensó que era un estómago irritado, solo para descubrir que ninguno de sus riñones estaba funcionando.

"El médico me aconsejó que para mantener la vida necesitaría recibir tratamientos de diálisis en el hospital. Ese día para mí sacudió absolutamente mi mundo; lo cambió todo", explica Amber.

Con poco tiempo para educarse sobre las opciones de tratamiento, se le pidió a Amber que eligiera entre los tratamientos de HD en el centro y los tratamientos de EP en el hogar. Amber inicialmente eligió HD en el centro, cambiando a DP seis meses después para poder realizar la terapia desde la comodidad de su propio hogar. Amber actualmente está bien con un trasplante.

"La enfermedad renal no tiene que controlarte, tu destino, tu viaje o las cosas que amas. Tú controlas tu destino. El viaje es tuyo para que sea lo que quieras ser", concluye Amber.